Assessment of functional status and quality of life in children with spina bifida

Abstract

Objective: The aim of this study was to determine functional status and QoL of children with spina bifida (SB) by using the Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Child Health Questionnaire PF-50 (CHQPF-50) and to compare the functional status data of pediatric SB patients with those of healthy children.

Material and Methods: Forty children with SB and 40 healthy children aged between 36 and 143 months were enrolled in the study. Both pediatric SB patients and healthy children were divided into three age groups: Group 1: 36-71 months, Group 2: 72-107 months, and Group 3: 108-143 months. The WeeFIM and CHQPF-50 were completed for children with SB, whereas the WeeFIM was completed only for healthy children.

Results: In both assessments, the total score and subscale scores were lower than normal values in children with SB. However, improvement was found in self-care; communication; social, emotional, and mental status; and family factors with increasing age. On the other hand, there was no improvement in physical score, transfer, mobility, and sphincter control with increasing age. Functional status of children with SB was significantly lower compared to healthy children.

Conclusion: There was progress in self-care, communication, family factors, and social, emotional and mental status in children with SB with increasing age.

Amaç: Bu çalışmanın amacı, spina bifidalı (SB) çocuklarda fonksiyonel bağımsızlık indeksi (WeeFIM) ile çocukluk çağı sağlık değerlendirme sorgu formu PF-50 (CHQPF-50) kullanılarak fonksiyonel durumu ve yaşam kalitesini belirlemek ve fonksiyonel durum açısından elde edilen sonuçları sağlıklı çocuklarla karşılaştırmaktır. Gereç ve Yöntemler: Yaşları 36-143 ay arasındaki, 40 SB’li ve 40 sağlıklı çocuk çalışmaya alındı. Pediatrik SB hastaları ve sağlıklı çocuklar yaşlarına göre 3 gruba ayrıldı: Grup 1: 36-71 ay, Grup 2: 72-107 ay, Grup 3: 108-143 ay idi. Spina bifidalı çocuklarda WeeFIM ve CHQPF-50; sağlıklı çocuklarda ise WeeFIM dolduruldu. Bulgular: Her iki değerlendirmede toplam skor ve alt grupların skorları SB’li çocuklarda normal değerlerden daha düşüktü. Ancak kendine bakım, iletişim, sosyal, ruhsal ve mental durum ve ailesel faktörlerin yaşla birlikte iyileştiği tespit edildi. Öte yandan fiziksel skor, transfer, mobilite ve sfinkter kontrolünde yaş artışıyla birlikte iyileşme saptanmadı. Sağlıklı çocuklara göre, SB’li çocukların fonksiyonel durumunda anlamlı bir düşüklük elde edildi. Sonuç: Sonuçta SB’li çocuklarda kendine bakım, iletişim, ailesel faktörler ile sosyal, ruhsal ve mental durumlarda yaş arttıkça ilerleme olmaktadır.